Andalgalá aprueba Ordenanza para el abordaje de Enfermedades Poco Frecuentes

En la sesión del 16 de septiembre de 2024, el Concejo Deliberante de la Municipalidad de Andalgalá aprobó por unanimidad una nueva ordenanza que tiene como objetivo adherir al marco de la Ley Provincial N° 5404 y la Ley Nacional N° 26.689, que promueven el cuidado integral de la salud de personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF). Este proyecto fue impulsado por la Dra. Carla Genovese, en colaboración con los concejales Analía Zamorano y Álvaro Maza, quienes compartieron la autoría de la iniciativa.

En Andalgalá, se estima que alrededor de 30 personas padecen alguna de estas enfermedades, incluidas niñas, niños, adolescentes y adultos. Las EPoF, también conocidas como Enfermedades Raras, son patologías que afectan a un número reducido de personas, aproximadamente una cada 2000 habitantes. Según la normativa, estas enfermedades suelen ser de origen genético, crónicas y, en muchos casos, degenerativas, lo que genera un gran desafío para los pacientes y sus familias. El diagnóstico suele retrasarse hasta una década, lo que agrava la condición del paciente, y solo el 35% recibe tratamiento oportuno. La ordenanza busca subsanar algunas de las problemáticas más urgentes que enfrentan estas personas.

Entre las disposiciones principales, se establece la creación de un **Programa Municipal de abordaje integral de las EPoF**, que incluirá un registro de pacientes para facilitar el seguimiento y el acceso a servicios médicos y sociales. Este programa actuará como nexo entre las familias y las distintas instituciones públicas y privadas que puedan brindar asistencia.

Además, cada año, en la última semana de febrero, se realizarán jornadas de difusión y sensibilización sobre las EPoF dirigidas a profesionales de la salud, personal educativo y la comunidad en general. El 29 de febrero, en coincidencia con el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, los edificios municipales y provinciales serán iluminados en color violeta, verde, celeste y fucsia como parte de una campaña de concienciación.

La ordenanza también pone de manifiesto la necesidad de formar a los profesionales de la salud de Andalgalá para mejorar la detección temprana de estas enfermedades, dado que muchos casos permanecen sin diagnóstico. Con la implementación de estas medidas, se espera que los pacientes locales puedan acceder a un tratamiento más efectivo, reduciendo los tiempos de diagnóstico y mejorando su calidad de vida.

La aprobación de esta ordenanza, que contó con el impulso de la Dra. Genovese y los concejales Zamorano y Maza, representa un paso fundamental en la protección de los derechos y la atención sanitaria de quienes padecen estas enfermedades en el municipio, poniendo de relieve la importancia de la concienciación y la solidaridad comunitaria frente a estas patologías.