Andrés y su hija padecen esta enfermedad, la familia tiene como propósito concientizar sobre esta afección que se da en muy pocas personas “esta enfermedad es hereditaria, mi mamá tenía el gen enfermo, lamentablemente la herede yo a la enfermedad, estuve casi 10 años con esta enfermedad, gracias a Dios me cure, nació mi hija y ella contrajo esta enfermedad pero está bien con el tema de las heridas, las ampollas. Gracias a Dios tenemos un clima secó en Andalgalá y eso la ayuda a ella también, nosotros hemos perdido desde marzo por la pandemia los controles en Catamarca, Córdoba y por lo menos dos veces al año en Buenos Aires, nosotros mismos hemos aprendido a como curarla, como tratarla pero estamos en contacto con los médicos de Catamarca, Córdoba y Buenos Aires”.
Debido al mínimo roce el paciente puede experimentan ampollas que contengan agua, sangre o estar infectadas, el tamaño puede ser similar al de un huevo de gallina relataron “con el tema de la ropa hay que tener cuidado con las costuras, que no sea ajustada, si es un talle más mejor para que no esté tan ajustada al cuerpo” sin embargo existen otras personas que padecen esta enfermedad que afecta las vías respiratorias, es decir las ampollas son internas.
“Si tienen alguna duda pueden contactarnos, pueden llegarse por mi casa, lo que nosotros no queremos es que esto en Andalgalá se lo deje de lado, lamentablemente en el hospital de acá a mi hija no se animan a ponerle un inyectable, nunca le sacaron sangre porque tienen miedo los médicos, los enfermeros o sea como que no están preparados para esta enfermedad” las actividades de concientización se llevan a cabo desde el 25 al 31 de octubre.
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