En los fundamentos del proyecto el edil se refiere a “una demanda concreta de un colectivo de familias que vienen bregando par que el Estado garantice el acceso a tratamientos para sus hijos que sufren una de las patologías poco frecuentes como el Síndrome de Dravet y que desde muy temprana edad padecen repetidas, fuertes y prolongadas crisis convulsivas, causándole deterioro cognitivo, pérdidas de pautas madurativas, problemas motores y sufrimiento”.
Una de estas familias, señala el concejal, es la de Lara, una niña de 11 años, que vive en la localidad de Nueva Coneta y padece "SÍNDROME DE DRAVET". Su mamá es una de “las tantas mamás que a lo largo y ancho del país, esperaba la sesión ordinaria del día 9 de diciembre 2021 del Honorable Senado de la Nación, confiando en que por fin esta enfermedad destructora que nos atraviesa a todos, empezaría a salir a la luz, dejaría de ser invisible en nuestro país, que tendríamos esa ley tan necesaria para que las personas con DRAVET, pudieran soñar con tener una mejor calidad de vida”. Pero eso no sucedió. “La sensación de amargura e impotencia nos recorrió a todos, ya que una vez más nuestros hijos están postergados cuando otras leyes fueron tratadas, aprobadas casi sin reparos”, nos dice la mamá de Lara.
El proyecto presentado por Diputadas Nacionales establece en el artículo 1" que se instituya el día 23 de junio de cada año como "Día Nacional del Síndrome de Dravet" con el objeto de generar conciencia sobre la importancia del conocimiento y detección temprana de esta enfermedad.
En su artículo 2° prevé que el Poder Ejecutivo nacional a través del Ministerio de Salud propiciará el desarrollo de actividades de concientización, importancia de la detección precoz y programas tendientes a difundir las particularidades del síndrome de Dravet en la sociedad en general y en las comunidades científicas, educativas, culturales y laborales".
Estas familias necesitan que “el Síndrome de Dravet sea reconocido en nuestro país y abordado como tal en todos los aspectos, desde la capacitación de los profesionales hasta el respetar el derecho de acceder al test genético que permite determinar su existencia en un caso sospechado”
Las familias de personas con SÍNDROME DE DRAVET, necesitan “con carácter de urgente se visualice, la invisibilidad de sus hijos ante la saciedad en todo su ámbito”, repite el edil.
Séptima sesión en el CD de Huillapima
Durante la séptima sesión del Concejo Deliberante de Huillapima realizada hoy, el cuerpo de concejales aprobó sendos proyectos de ordenanza de interés para los vecinos de las diferentes localidades que conforman la jurisdicción.
Los ediles aprobaron un proyecto que establece la construcción de ciclovías en las localidades de Coneta, Nueva Coneta, Miraflores y El Bañado. También una referida al ordenamiento vehicular en las rutas provinciales Nro 5 y 14; además de la construcción de cordones cuneta, veredas, alumbrado público y cerramiento perimetral de la plaza de la localidad de Puesto Nuevo.
Por último el CD dio luz verde a un proyecto de ordenanza que establece la recategorización del personal municipal, y adhirió a los actos por el 196 Aniversario del Natalio de Fray Mamerto Esquiú.
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